私とみうちゃんの父親は知人です。仲間内でフットサルを企画したときは、家族で参加しみうちゃんとも一緒にボールを蹴りました。ほんとに可愛くて、楽しい時間を過ごしました。 みうちゃんが１年生なった２０１９年５月。「みうが小学校の検診で心臓の異常を指摘され、今度精査することになりました。」と突然、打ち明けられました。今までの検診では何も言われたことはなく、とても元気だったとの事だったので、たまたまではないかと、あまり心配していませんでした。 しかし、心臓エコーの結果で、さいたま小児医療センターを紹介され、最終的な病名は「拘束型心筋症」だったと報告を受けたのは7月。学校検診から２か月後のことでした。 その後、心臓の機能は悪化し、翌年3月には移植の登録申請を行うこととなり、わずか１０か月間で状況が一変しました。その都度、報告は受けていましたが、「これは現実なのか？」ドラマのような展開に私自身も戸惑うばかりでした。 拘束型心筋症は５０万人に１人という難病で、心筋症の中でも症例数が少なく、急激に悪化する可能性がある病気です。 強心薬を投与されているみうちゃんの姿を見て、また、これまでの病状の進行状況を考えてもあまり時間がないのではと不安を感じています。 更に、新型コロナウイルスが全世界で感染が広がっており、先が見えない状態です。 私は、みうちゃんの両親とできることは全てやろう。必ず助けようと固く約束を交わしました。この難しい情勢の中でも何とか前を向きたいと考えています。 どうか皆様のお力をお借りし難病に打ち勝ちたいと考えています。温かいご支援、ご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。   　　　　　みうちゃんを救う会　代表 今田　悟

みうちゃんを救う会　会則

第１条 （名称）

本会は、『みうちゃんを救う会』と称する。

第２条 （所在地）

本会の事務局、団体所在地を埼玉県さいたま市大宮区桜木町1丁目266-9桝徳ビル201号に置く。

本会の従たる事務所（支部）を必要に応じて設置することが出来る。

第３条 （本会の目的と設立年月日）

本会はみうちゃんの米国における心臓移植の実現と社会復帰の為の助力をすると共に、必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする。

そのために必要な費用の募金を目的として、令和３年２月８日に設立。

第４条 （活動内容）

本会は前条の目的を達成する為に次の活動を行う。

1. 心臓移植の医療費、並びに渡航、滞在に必要な費用の募金活動。

2. 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示。

3. 事務局維持・運営業務。

4. その他第３条の目的達成の為に必要な活動を行う。

第５条 （活動期間）

1. 募金活動は目標金額が達成した場合、速やかに募金活動は停止する。

2. 本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監事の監査を受けた後、会計報告を以って活動を終了し、解散するものとする。

第６条 （街頭募金）

街頭募金活動を行う場合は、関係各所の許可を受けたうえで活動を行う。

募金は、役員または役員より指名された会員１名以上で管理する。

第７条 （会員）

本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。

第８条 （会費）

本会は入会金・会費の徴収は行わない。

第９条 （役員体制）

本会には次の役員を置き、会の運営委員会を組成し運営に当たる。

代表　副代表　事務局長　会計　広報　ＰＣ　監査

役員は必要に応じ、随時補充・追加する。

第１０条（役員会）

役員会は、第9条の役員にて構成し、代表の招集に応じて開催する。 役員会は役員の総数１/２以上の出席をもって成立とする。 役員会は、本規約の改廃、会の解散を含む本会の目的に重要な事項の審議、議決を行う。なお、文書（電磁的手段を含む）による出席役員に対する委任、あるいは議案への賛否表明がある場合には出席として取り扱う。議案は出席役員の過半数の賛成で可決されるものとする。

第１１条 （報酬）

本会の役員は報酬を受けることが出来ない。

全てボランティア活動とする。

第１２条 （運営）

本会の運営に関しては会則に基づき運営し、会則にない事項は運営委員会の協議により、その過半数の賛成を以って決定する。

第１３条 （情報管理）

役員は、本会で知り得た情報やプライバシーに関する事項は、他に漏らしてはならない。

第１４条 （会計）

本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページ等で開示・公表する。

第１５条 （残余財産の処分）

本会の活動停止・解散に先立ち、余剰金が発生した場合には医師と相談のうえ期間を定め、その余剰金を凍結することが出来る。

凍結期間を経過後は他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織へ寄付する。

処分結果は凍結期間後も含めてホームページで（ホームページを閉鎖する場合、予め公表手段を明示する）公表しなければならない。

第１６条 （会則の変更）

本会則は、改正の必要が生じた場合は、役員会で協議し決定する。